This paper examines the testing and the pricing of orphan drugs, e.g. drugs for patients suffering from rare diseases. Due to the small size of these populations, orphan molecules question established evidentiary practices, namely randomized controlled trials (RCT) and health technology assessments (HTA), driven by numbers and statistical reasoning. Drawing on the notions of “statactivism” (Bruno et al. 2014) and “evidence-based activism” (Rabeharisoa et al. 2014), this paper shows how stakeholders in the field of rare diseases come to test a variety of solutions, ranging from adapting RCT and HTA on the fringe, advocating for exceptional procedures, to recomposing RCT and HTA from within. These initiatives offer new insights into the pricing of orphan drugs as a testing device of who is accountable for the evaluation of these molecules, and of how rare diseases are made to count for society at large.

Has patient experience or patient experiential knowledge the potential to constitute other means of doing science and technology? Does it represent an alternative to mainstream science? Has it the power to question it, to challenge it, to make it more “democratic”? To try to answer this question, I contrast two sets of configurations: the first one concerns patient groups and I will try to recap what we have learnt from what they do with experience; the second one is centred around activities of private actors as well as researchers or institutions who have decided to give patient experience an important role in research, promoting the notion of “patient centred care”, the involvement and the participation of concerned people to research and research drawing on what is called “patients’ reported outcomes”. In this presentation, I describe the different ways in which people’s experience is enacted, how it is mobilized in knowledge production, and I reflect on the kind of politics it performs, and on the extent to which it could be considered as science by other means.

Alors que les politiques d’open data se multiplient dans le monde, on ne sait que peu de choses des conditions concrètes de l’ouverture des données publiques. En s’appuyant sur une enquête de deux ans menée dans plusieurs institutions françaises, cet article met en lumière les opérations qui sont accomplies en amont de la diffusion des données. Il montre que dans un premier temps, les services passent par une véritable enquête collective pour identifier des jeux de données. Une partie de ces données est ensuite extraite des systèmes d’information qui les hébergent, avec plus ou moins de difficultés. Enfin, les données sont elles-mêmes directement transformées : elles sont nettoyées et subissent des modifications qui leur assurent une double intelligibilité, humaine et technique. Au regard de ces interventions on comprend qu’une grande partie des données ne préexiste pas aux projets d’open data et que leur ouverture est un processus d’instauration qui les fait progressivement advenir. Tandis qu’on pourrait être tenté d’opposer cette fabrique laborieuse des données aux exigences des promoteurs de l’open data, qui insistent sur la nécessité de diffuser des données « brutes », l’article montre qu’elle peut être au contraire appréhendée comme un travail de brutification, un façonnage attentionné de données brutes. Cette description du processus d’ouverture des données publiques invite finalement à reconsidérer ce que l’on entend par « donnée » en général. L’enquête montre en effet que ce qui compte comme données fait l’objet d’explorations et de négociations, ce qui plaide pour l’adoption d’une définition qui en reconnaît le caractère relationnel et transactionnel des données.

This chapter describes a thought experiment inwhich a modern day Georges Perec, equipped with a smartphone and actively committed to the use of mobile locative media such as Foursquare, would make an “Attempt at Exhausting a Place in Paris” today. I argue that the initial project epitomized the way the neutral gaze of the onlooker isconstitutive of the urban public place and the way behavior in urban public places ouldbe described and accountablein generic terms intelligible to readers themselves framed as strangers (in the sense of strangers in public places). This analysis is used as a baseline to show how a fictive, connected Perec would have to cope with the dual accessibility of places and people, both in the physical world and on screen, and especially the ‘parochialization’ of place and individualization of digital personae online, in a way which would radically transform the initial literary project. This shows how the city augmented with mobile locative media might not be available to description in the same terms as the 20th century metropolis, and how a square in the augmented city might not be a public place in the same sense.

Science policy has become a consequence as much as an engine of European integration. This paper argues that European construction is a process whereby science and democracy are jointly problematized as matters of progress and perfectibility. In turn, framing science and democracy as matters of progress participates in the making of Europe as a political, economic and moral entity worthy of public support. This paper identifies three operations that make science a problem of both technological and democratic progress, namely the construction of nanotechnology as an “experiment” for the connections between science and European publics, the writing of the GMO controversy as a narrative of “failure” of science/society relationships, and the “integration” of values in science through the current objective of responsible research and innovation (RRI). Experimenting with nanotechnology, writing a narrative of failure about GMOs and integrating through RRI are processes that are by no means neutral. They contribute to base the European research policy on the selection of a few technoscientific “challenges”. These challenges are deemed to be worthy of public support as they are expected to respond to the needs of a general European public, a public whose political representation thereby ceases to be a problem of electoral politics. As the European polity is imagined in the terms of continuous democratic progress, it is also meant to be purified from un-orderly publics or alternative technological trajectories.

Qu’est-ce qu’un bon vin? Boit‐on un vin, ou une étiquette –voire un prix? Se situant dans la perspective des valuation studies, ce texte traite des dispositifs de dégustation du vin. Il examine en détail les relations qu’il faut mettre en place, entre des corps, des groupes de personnes et des agencements spécifiques pour parvenir à un accord. Non pas sur les vins eux‐mêmes – il suffit d’être d’accord sur les façons d’être en désaccord – mais sur des manières acceptables de procéder pour pouvoir discuter et rendre publiques des évaluations divergentes. Le vin est un bon cas pour se demander comment des sensations sont reliées à des marchés. Adoptant une démarche pragmatiste, l’auteur délègue le problème aux acteurs: producteurs de vin, critiqueset amateurs ne se contentent pas en effet d’inventer des procédures pour goûter le vin. À travers ces débats, ils produisent peu à peu des définitions de la qualité et explicitent les critères permettant de les mesurer. Ce faisant, ils mettent en étroite relation des questions relatives au goût du vin dans le palais, aux façons de faire du bon vin, et aux conditions favorables à son appréciation: organiser la dégustation revient à définir une pragmatique de l’attention, reliant des corps, des dispositifs et des valeurs. Pour conclure, le texte revient sur l’intérêt, mais aussi la difficulté, de faire ainsi entrer dans l’analyse sociologique la valeur des choses.

En parallèle aux investissements dans les infrastructures et la formation du personnel, Transilien a récemment fait de l'accessibilité une thématique forte de sa politique d'innovation. En Novembre 2013 est organisé le hackathon «Hackcess Transilien», décrit comme un «accélérateur de services connectés spécifiquement centrés sur les besoins des Personnes à Mobilité Réduite (PMR)». Les hackathons sont des événements ouverts sollicitant des développeurs, designers, porteurs d'idée et des personnes en situation de handicap (dans le cas de «Hackcess Transilien»). Issus de tout horizon les participants ont pour tâche d'imaginer et de concevoir des prototypes de service connecté le temps d'un week‐end. À partir du suivi ethnographique du hackathon Hackcess, cet article montre comment l'accessibilité est reconfigurée par les innovateurs du numérique. N'ayant pas pour tâche d'aménager l'espace, les innovateurs proposent des services connectés visant à améliorer le confort cognitif du voyageur. Cependant, le fonctionnement de ces outils nécessite une nouvelle forme de travail sur l'espace, et la mise en place d'une infrastructure informationnelle.