i3, une unité mixte de recherche CNRS (UMR 9217)
en

Institut Interdisciplinaire de l'Innovation

Les media sociaux lors de la crise sanitaire de Covid-19

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Le projet MESCOV « les media sociaux lors de la crise Covid-19 » traite des aspects création et circulation de l’information sur les media sociaux lors de la crise Covid-19, des initiatives citoyennes qui y ont émergé et des pratiques des professionnels de la gestion de crise associées (notamment Service d’Incendie et de Secours et Préfecture). Financé par le Comité analyse, recherche et expertise (CARE) du Ministère de l’Éducation Supérieure, de la Recherche et de l’Innovation, il est une spécialisation du projet ANR MACIV « Management of citizens and volunteers in crisis management : the social media contribution » (ANR n°ANR-17-CE39-0015) sur ces aspects. C’est un projet pluridisciplinaire qui mobilise à la fois les Sciences de l’Informatique et de la Donnée pour le module base de données et algorithme d’apprentissage automatique, et les Sciences Humaines et Sociales pour la partie documentation des mécanismes de création, de circulation et de vérification de l’information sur les media sociaux, l’émergence d’initiatives citoyennes et l’utilisation des media sociaux par les institutionnels. Ce working paper présente une synthèse des principaux résultats du projet. Une liste des livrables techniques et scientifiques est proposée à la fin du document.

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Social and ethical issues regarding presymptomatic diagnosis – A literature review

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Why research the genetic status of members of a family affected by a hereditary disease and reveal this information to them, particularly when there is no treatment available? On what basis does the individual at risk make the decision of whether or not to find out their genetic status and whether or not to inform their relatives? What are the effects of the presymptomatic diagnosis on those who chose to undergo it? How and to what extent does it change their lives, if at all? These three questions are the starting point for the present overview of the literature on the social and ethical issues of presymptomatic diagnosis. The analysis is based on a corpus of 57 articles and 7 reports gathered from Scopus, Cairn and the websites of various institutions, and identifies two main approaches. The first approach is to consider the decision as a rational process in which the associated risks and benefits are weighed. In a certain way, these risks and benefits have an objective existence, even if they must be assessed subjectively by each individual. In this context, the practitioner is, a priori, as well placed as the individual themself to determine the "right decision", either with them, or possibly in their place. A second approach is to consider that the decision is only one point in a long process which gradually leads people to both incorporate and come to terms with what the illness means in their lives, and how the presymptomatic diagnosis can influence the course of their lives. In this approach, a shared journey is forged between caregivers and the individual, the aim being to explore together the significance the diagnosis can have for them. The issue of clinical trials as a potential motivation for receiving a presymptomatic diagnosis complicates the analysis by revealing long-term collective benefits, in contrast with immediate individual risks. Should this element be considered, and if so how, should this be within the options presented to the individual with a view to a possible presymptomatic diagnosis? The protocols discussed in this review provide useful benchmarks for ethical framing both by and in practice: the relatively long time frame of the procedure, the process of collective exploration of what the decision may imply, and the non-interference of researchers are arguably the main features to retain.

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Enjeux sociaux et éthiques du diagnostic présymptomatique – Synthèse de la littérature

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Pourquoi rechercher le statut génétique des membres d'une famille touchée par une maladie héréditaire et leur transmettre cette information, en particulier lorsqu'aucun traitement n'existe ? Sur quelle base une personne concernée prend-elle la décision de savoir ou d'ignorer son statut génétique et d'en informer ou non les membres de sa parentèle ? Quels sont les effets du diagnostic présymptomatique sur les personnes concernées ; de quelle manière cela transforme-t-il ou pas leur existence ? Ces trois questions sont au point de départ de la revue de la littérature sur les enjeux sociaux et éthiques du diagnostic présymptomatique, dont ce texte présente une synthèse. L’analyse porte sur un corpus de 57 articles et 7 rapports collectés sur Scopus, Cairn et les sites internet d’institutions. Elle distingue deux approches principales. La première consiste à considérer la décision comme un processus rationnel dans lequel sont pesés les risques et les bénéfices associés, lesquels ont en quelque sorte une existence objective même s’ils doivent s’apprécier de manière spécifique pour chaque personne concernée. Dans cette configuration, le praticien est a priori aussi bien placé que la personne concernée pour déterminer la “bonne décision”, avec lui ou éventuellement à sa place. Une seconde approche consiste à considérer que la décision n’est qu’un point dans un long processus qui amène peu à peu les personnes à réaliser au double sens du terme – prendre conscience de, rendre réel – ce que signifie cette maladie dans leur vie et la manière dont le diagnostic présymptomatique peut en infléchir le cours. Dans cette approche, il se construit un cheminement partagé entre les soignants et les personnes concernées dont la finalité est d’explorer ensemble la signification que peut revêtir le diagnostic. La question des essais cliniques comme potentielle motivation pour la réalisation d’un diagnostic présymptomatique vient complique l’analyse en faisant apparaître des bénéfices collectifs de long terme face à des risques individuels immédiats. Cet élément doit-il être intégré, et si oui comment, dans les parcours proposés aux personnes concernées en vue d’un éventuel diagnostic présymptomatique ? Les protocoles discutés dans cette revue fournissent des points de repère utiles quant à un cadrage éthique par et dans les pratiques : l’inscription dans un temps relativement long de la procédure, le processus d’exploration collective de ce que peut impliquer la décision, et la non interférence des chercheurs paraissent être des principes à retenir.

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Synthesis of the literature on patient-reported outcomes (2010-2019)

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The aim of this synthesized literature review is to provide an overview of patient-reported outcomes (PROs), a term we use to refer to both health outcomes reported directly by patients, and the tools used for their collection and measurement. Developed from the 2000s onwards, PROs have multiplied as their uses have diversified. We review approximately 50 articles authored by clinical researchers, public health physicians, and to a lesser extent, health economists, as well as approximately 10 practice guidelines distributed by public agencies, research consortia, and think tanks that develop PROs. The overview begins with descriptions of a few historical milestones that reveal the decisive role played by the FDA in the use of PROs when reviewing new treatments tested in clinical trials. These descriptions are followed by a formal definition of PROs that has now been adopted by most of the parties involved. The review continues with a focus on the different categories of PROs developed over the last two decades, well beyond the framework of clinical trials alone. Finally, it addresses recent debates on the capacity of PROs to collect and measure patient experiences, the methodological issues involved in the design of these tools, and in particular, the participation of patient organizations in the construction of PROs that better reflect the specific concerns of the people affected.

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Synthèse de la littérature sur les Patient-Reported Outcomes (2010-2019)

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Les Patient-Reported Outcomes (PRO) et les Patient-Reported Outcomes Measurements (PROM) sont des outils de collecte et de mesure de l’état de santé des patients, dont la particularité est d’établir ces mesures sur la base des déclarations des patients. Développés à partir des années 2000, les PRO et PROM se sont multipliés à mesure que leurs usages se sont diversifiés. Cette synthèse d’une revue de la littérature basée sur une sélection d’une cinquantaine d’articles de chercheurs-cliniciens, de médecins de santé publique et, dans une moindre mesure, d’économistes de la santé, ainsi qu’une dizaine de guides de bonnes pratiques diffusés par les agences publiques, les consortia de recherche et les think tank qui élaborent des PRO vise à dresser un panorama de ces outils et des discussions qu’ils suscitent. Le panorama débute par quelques repères historiques permettant de saisir le rôle décisif joué par la FDA dans le recours au PRO dans l’évaluation des nouveaux traitements testés dans le cadre des essais cliniques, puis dans une définition formelle des PRO aujourd’hui reprise par la plupart des acteurs impliqués. Il se poursuit en s’intéressant aux différentes catégories de PRO développées depuis deux décennies bien au-delà du seul cadre des essais cliniques. Enfin sont abordés les récents débats sur la capacité des PRO à collecter et mesurer l’expérience des patients, les enjeux méthodologiques de la conception de ces outils, notamment celui de la participation des organisations de patients dans la construction de PRO davantage centrés sur les préoccupations des personnes concernées.

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Discuter les catégories du droit en ligne

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Ce working paper propose une première analyse des modalités d’interaction sur un forum d’entraide consacré à la « Réglementation thermique 2012 », la réglementation régissant les caractéristiques thermiques des bâtiments. Les données concernent la période 2013-2018, et elles ont fait l’objet d’une collecte par webscrapping. Les traitements quantitatifs (analyse factorielle, classification et statistique textuelle) s’attachent à décrire le travail d’intermédiation que ce forum met en œuvre. Les analyses qualitatives du matériau permettent une étude des formes du raisonnement juridique qui se manifestent dans un tel dispositif.

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Tools from below: making agricultural machines convivial

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This paper explores Commons-Based Peer Production (CBPP) and the democratisation of knowledge and technology in the field of agriculture. While most existing academic work mobilising these notions focus on the digital world, our two case studies – a legume-harvesting machine and a tool for hammering fencing poles – examine what happens when those notions are operationalised for hardware production. Our case studies take place in the context of Design Global, Manufacture Local (DGML) and look at the micro-level of practices, and the explicit and tacit knowledge that are mobilised when using open source technologies to produce tools for the primary sector. We argue that the process of «open sourcing» tools needs to be better theorised, and we show how this process mobilises expertise, experience and engagement, connects various localities, and relies on representational practices. Our article aims to provide a better understanding of how digital commons interact with distributed physical manufacturing, what processes can lead to open sourcing hardware and making technology convivial, and inform future research and policy proposals.

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The divergent governance of gene editing in agriculture: a comparison of institutional reports from seven EU member states

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In 2018, the EU Court of Justice ruled that gene edited organisms “are GMOs and are, in principle, subject to the obligations laid down by the GMO directive [EU Directive 2001/18/EC]”. While the EU Court of Justice has established an equivalence between gene edited organisms and GMOs, how have national institutions and committees from EU member states positioned themselves regarding the use of gene editing in agriculture? In order to answer this question, this article examines and compares 11 official reports and position statements from 7 European countries: Germany, France, the Netherlands, Italy, Spain, Denmark, and Sweden. The various kinds of issues that are addressed and arguments that are made in the reports are coded into large categories (innovation, risk, ethics, legislation, etc.) and are analysed. The paper discusses the main similarities and differences in terms of how the governance of gene editing is problematized. For instance, while some reports consider gene editing in terms of technology, risk and regulation, others situate gene editing within larger debates about agriculture, intellectual property, ethics, public participation, and the responsibility of scientists. The paper aims to provide a useful resource to broaden debates on the future regulation of gene editing within and beyond Europe. It also calls for an analysis of the objectification of gene editing: how are gene edited organisms rendered tangible, discussable and public via policy processes? How are they tied to national territories, identities, histories or products and how does this (re)nationalizing of gene edited organisms matter within and beyond EU member states?

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Combien de personnes micro-travaillent en France ? Estimer l’ampleur d’une nouvelle forme de travail

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Les plateformes de micro-travail allouent des tâches fragmentées à des foules de prestataires dont la rémunération peut être aussi faible que quelques centimes. Indispensables pour développer les intelligences artificielles actuelles, ces micro-tâches poussent à l’extrême les logiques de précarité déjà constatées à l’égard des travailleurs « uberisés ». Cet article propose une estimation du nombre de personnes concernées par la micro-travail en France, sur la base des résultats de l’enquête DiPLab. Nous détectons trois types de micro-travailleurs, correspondant à différents modes d’engagement : un groupe de 14.903 individus « très actifs », dont la plupart sont présents sur ces plateformes au moins une fois par semaine ; un deuxième accueillant 52.337 usagers « réguliers », plus sélectifs et présents au moins une fois par mois ; un troisième de 266.126 « occasionnels », plus hétérogènes et qui alternent entre l’inactivité et une pratique plus intensive du micro-travail. Ces résultats montrent que le micro-travail a une incidence comparable voire supérieure aux effectifs des plateformes VTC et de livraison-express en France. Il n’est donc pas un phénomène anecdotique et il mérite une grande attention de la part des chercheurs, des partenaires sociaux et des décideurs publics.

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Réseaux sociaux numériques et spatio-temporalité de l’information en gestion de crise

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Les résultats présentés ici s’appuient sur une étude exploratoire mobilisant une méthodologie d’enquête mixte en sciences humaines, réalisée entre février et septembre 2018 . Elle vise à mettre en avant les manières dont l’information apparaît et circule sur les réseaux sociaux numériques (RSN à présent) lors d’événements majeurs. En effet, depuis les attentats du 13 novembre, les RSN ont pris une place croissante dans les échanges entre les citoyens et dans la manière dont ils s’informent, particulièrement lors de crises. Afin d’observer et de documenter cette circulation, nous avons circonscrit deux réseaux sociaux numériques, Wikipédia et Twitter, ainsi que deux types d’événements distincts : D’une part ceux choisis en amont de la recherche du fait de leur ampleur et de la mobilisation à laquelle ils ont donné lieu sur les RSN, le 13 novembre et l’ouragan Irma ; et d’autre part des événements ayant eu lieu au moment de la recherche, les attaques du 23 mars 2018 à Carcassonne et à Trèbes ainsi que l’épisode neigeux de février 2018 en Ile-de-France. Ces derniers ont par ailleurs été l’occasion de réaliser simultanément des observations sur les RSN et dans les cellules de gestion de crise.

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