Le séminaire « Santé et Big Data » est organisé par :

• Madeleine Akrich, professeure à l’École des Mines de Paris
• Catherine Bourgain, chargée de recherche au CERMES3, INSERM
• Éric Dagiral, maître de conférences à l’Université Paris-Descartes
• Emmanuel Didier, chargé de recherche au CMH – CNRS/ENS/EHESS
• Christophe Prieur, maître de conférences à Télécom Paris

les troisième jeudi du mois de 15 h à 17 h, à l’EHESS, salle 9, 105 bd Raspail 75006 Paris.

Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale.  Elle a aussi de très nombreux effets sociaux.

Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agissent d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ.

Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs.

Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, souvent naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical. Le séminaire se propose de ne pas croire à ces promesses, mais d’étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.

Calendrier des interventions 2020-2021 :

• 26 novembre 2020 : Catherine Bourgain, directrice du Cermes3. « Ouvrir l’accès aux données cliniques? Réflexions autour du Health data Hub, des entrepôts de données et des cohortes »
• 17 décembre 2020 : Éric Dagiral, chercheur au CERLIS. « Éléments pour une sociologie historique des bases de données en santé ».

Calendrier des interventions 2019-2020 :

• 21 novembre 2019 : Winston Maxwell, Directeur d’Etudes Droit et Numérique à Telecom Paris. Le RGPD et la recherche médicale, une coexistence malaisée
• 19 décembre 2019 : Stéphanie Combes, cheffe de la mission d’administration des données de santé à la DREES, et cheffe de projet pour la mise en place du Health Data Hub. Health Data Hub pour faciliter la re-utilisation des données de santé

Le programme pour 2019-2020 est en cours d’élaboration, les séances prévues en 2020 seront présentées très bientôt.

Calendrier des interventions 2018-2019 :

• 15 novembre 2018 : Alberto Cambrosio (McGill University),  « Knowledge architectures for genomic data interpretation in oncology »
• 20 décembre 2018 : Valérie Edel (INDS), autour de l’expérience de l’INDS, intermédiaire entre les données de santé et les chercheurs.
• 17 janvier 2019 : Xavier Briffault (CERMES3) « Être soi et ses connexions. L’avenir 3.0 de la santé mentale? »
• 21 février 2019 : Mathilde Touvier (INSERM), autour de l’expérience de Nutrinet.
• 21 mars 2019 : Emmanuel Bacry (Ecole Polytechnique), L’initiative Data Science de l’X et la SNIIRAM (titre provisoire).
• 18 avril 2019 : Catherine Bourgain (CERMES3), Ashveen Peerbaye (LISIS), Claire Beaudevin (CERMES3), « Faire sens du cancer à l’ère de la génomique
• 16 mai 2019 : Emmanuel Didier, « Données et maladies non diagnostiquées : débroussaillage »
• 20 juin 2019 : Stephen Hiltgartner (Cornell University) « Reordering Life: Knowledge and Control in the Genomics Revolution.»

Calendrier des interventions 2017-2018 :

• 21 Décembre 2017 : Anne Sophie Jannot (APHP), Le dossier médical électronique
• 18 Janvier 2018 : Henri Léridon (INED), L’enquête ELFE
• 15 Février 2018 : Maël Lemoine (Université de Tour), La médecine de précision
• 15 Mars 2018 : Claude Houdayer (Institut Curie) La base de données de l’institut Curie (à confirmer)
• 17 Mai 2018 : Niccolo Tempini (University of Exeter) The genie out of the bottle? Data valuation and circulation challenges for participatory research.
• 21 Juin 2018 : Geoffrey Bowker (UC San Diego) Information Infrastructures and Personal Sensors